über Mukoviszidose
MUKOVISZIDOSE IST EINE ERBKRANKHEIT
Mukoviszidose ist eine der häufigsten, angeborenen Stoffwechselerkrankungen der weißen Bevölkerung. In Deutschland leben rund 8000 Menschen (meist Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene) mit dieser Krankheit, die bislang nicht heilbar ist. Jedes Jahr werden rund 300 Kinder mit Mukoviszidose in Deutschland geboren.
Zähes Sekret verstopft lebenswichtige Organe wie Lunge, Bauchspeicheldrüse und Darm und schädigt sie irreparabel. Die häufigsten Symtome sind: chronischer Husten und eine chronische Lungenentzündung, Verdauungsstörungen und Untergewicht.
Mukoviszidose-Kranke haben ein tägliches mehrstündiges Therapieprogramm zu absolvieren: Inhaltationen, Medikamente, Krankengymnastik und Sport müssen in den normalen Alltag integriert werden.
Bei einer sehr starken Einschränkung der Lungenfunktion kommt oft sogar eine permanente Sauerstofftherapie hinzu.
Dank dieser Therapien hat sich die Lebensqualität und Lebenserwartung in den letzten Jahren erheblich gebessert und viele Mukoviszidose-Kranke erreichen heute das Erwachsenenalter - aber leider nicht alle. Noch immer ist jeder Dritte, der an der Krankheit stirbt unter 18 Jahren.
Da sich diese Krankheit mit dem Lauf der Jahre sehr verschlechtert, gibt es für Betroffene oft nur den Ausweg einer Lungentransplantation.
Ausführliche Informatioen gibt es auf den Webseiten vom Verein Mukoviszidose e.V.
MUKOVISZIDOSE E.V.
Der Verein Mukoviszidose e.V. engagiert sich seit über 40 Jahren bundesweit für Mukoviszidose-Kranke.
„Kein Kind darf mehr an Mukoviszidose sterben!“ Um das große Ziel zu erreichen, setzt sich der Verein mit seinen Projekten u. a. für eine Optimierung der heute möglichen Therapie, die Finanzierung von Klimakuren und eine gezielte Forschung nach neuen Wirkstoffen ein. Auch Familien in sozialen Notlagen wird schnell und unbürokratisch geholfen.
In Hannover hat der Verein das Projekt „Haus Schutzengel“ ins Leben gerufen.
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Nach einem Jahr Umbau wurde im Oktober 2008 das „Haus Schutzengel“ eröffnet und ist nun eine Herberge für Patienten und Angehörige in der Nähe der Medizinischen Hochschule Hannover. Eltern, deren Kinder in der MHH behandelt werden, können ihren Kindern nun jederzeit beistehen. Auch schwererkrankte Mukoviszidose-Patienten, die auf eine Lungentransplantation warten, können hier für ambulante Untersuchungen unterkommen und in stressigen Situationen einen Ort der Ruhe und Erholung finden.
Sieben wohnliche Zimmer mit Bad, ein Apartment und einladende Gemeinschaftsräume sind auf die Bedürfnisse der Bewohner abgestimmt und sorgen für Geborgenheit und Ablenkung. Damit diese mit ihren Sorgen und Nöten nicht alleine sind, steht ihnen eine professionelle psychosoziale Ansprechpartnerin zur Verfügung. Im Untergeschoss befindet sich eine Praxis für Krankengymnastik, die sich auf die Behandlung von Mukoviszidose-Patienten spezialisiert hat.